¿QUÉ ES LA EM?

     El cerebro es una de las piezas clave del cuerpo humano. Junto con la médula espinal, conforma el Sistema Nervioso Central (SNC) y es el encargado de asegurar el correcto funcionamiento del organismo. Pero no es una máquina perfecta. Las fibras nerviosas del SNC están protegidas por un material compuesto de proteínas y grasas llamado mielina, que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre estas fibras. Cuando la mielina desaparece en diversas áreas, en ocasiones, deja cicatrices (esclerosis).

     Los científicos explican este hecho como una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. Es decir, cuando dicho sistema detecta la presencia de virus y bacterias en el cuerpo humano, actúa destruyendo la mielina. No se sabe por qué. Los nervios pierden entonces a su mejor aliado para transmitir información al cerebro y se produce la aparición de los primeros síntomas de Esclerosis Múltiple (EM).

     “Nuestro organismo es capaz de regenerar la mielina hasta cierto punto, igual que se regenera la piel tras una herida. No obstante, esta regeneración nunca es completa, sobre todo, cuando se producen muchas lesiones”, asegura Almudena Sainz, portavoz de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple.

     La historia clínica y la exploración neurológica serán quienes den la voz de alarma sobre la posibilidad de padecer la enfermedad. Un diagnóstico que se completará con los resultados de una resonancia magnética y el análisis exhaustivo del líquido cefalorraquídeo, ubicado en la cabeza. Todas estas pruebas confirmarán o no la existencia de una enfermedad que se caracteriza por causar debilidad, fatiga, hormigueo, temblor, espasticidad o rigidez muscular, sensibilidad al calor, problemas intestinales o urinarios, andar de forma inestable...

     En España, un total de 30.000 personas están afectadas de EM. Cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso. Las personas entre 20 y 40 años son el blanco perfecto, en especial las mujeres, con una frecuencia hasta dos veces superior a la del hombre. “La Esclerosis es una enfermedad de jóvenes, pero la gente la confunde con una patología propia de personas mayores”, afirma Almudena Sainz. Por su parte, los más pequeños presentan menor riesgo y son raros los casos de niños enfermos.

Apoyo psicológico

     La EM no es una enfermedad contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Sin embargo, el desconocimiento de la sociedad sobre su verdadero significado lleva a la mayoría de los enfermos a ocultarla. “Existe un gran temor al rechazo en el entorno social y laboral. La evolución de la enfermedad hace que los pacientes se sientan cada vez más apartados de la sociedad. Es necesario trabajar con el propio afectado en su integración y con la sociedad en la aceptación”, resalta Almudena Sainz.

    El apoyo psicológico es fundamental. Una atención adecuada es la tabla de salvación de la mayoría de los enfermos, que asisten impotentes a un deterioro progresivo del organismo en un periodo que debería caracterizarse por mayor actividad profesional, física, emocional, laboral e, incluso, sexual.

    “Cuando el médico les comunica que padecen la enfermedad, muchos se sienten desorientados. Por ello, el primer paso es asesorarles e infundirles tranquilidad”, comenta Beatriz Sánchez, psicóloga especializada en pacientes de EM. “Lo más duro es hacer comprender a una persona joven que tiene que rehacer su identidad y cambiar el proyecto de vida que tenía”, agrega.

     Hay que tener en cuenta también el temor del enfermo a un empeoramiento. Al tratarse de un mal crónico, la evolución siempre es incierta y provoca la frustración del paciente. La pérdida progresiva de autonomía es muy difícil de asimilar, se produce un gran estrés psicológico que debe controlar un facultativo. En cuanto al entorno familiar, es imprescindible que se implique en la ayuda al paciente, para que el cambio sea lo menos brusco posible.

     En el caso de los niños, la situación es más desconcertante si cabe. “Les resulta difícil entender lo que está pasando y asimilar que no pueden llevar una vida como el resto de sus amigos”, indica Sainz. Desde que conoce la noticia, el menor debe hacer frente a un futuro incierto que, en el 15% de los casos, tendrá una silla de ruedas como destino. “Las limitaciones dependen de la gravedad de la enfermedad –subraya la portavoz–. Un 20% de los afectados no tendrá nunca problemas importantes que limiten su vida cotidiana, mientras el resto variará en discapacidad y, por tanto, en limitaciones”.

TRATAMIENTO INTEGRAL
 

     Mejorar la calidad de vida de los enfermos es el principal escollo a salvar. Resulta imprescindible una rehabilitación integral a base de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, logopedia, etcétera. La aparición de centros de día dedicados a este fin es aún insuficiente. En ellos, un equipo interdisciplinar formado por trabajadores sociales, enfermeras, psicólogos o logopedas se encarga de enseñar a los afectados a convivir con el mal. La Federación de Esclerosis Múltiple cuenta con uno de estos centros en Madrid, en el que, además de estos servicios, un equipo de profesionales se encarga de realizar tareas de investigación. “Un elemento imprescindible para poder llegar a conocer la causa y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple”, recuerdan sus responsables.

     La enfermedad pasa por varias etapas y se produce un efecto acumulativo de las lesiones, que obliga a requerir un amplio equipo de especialistas que alivie los síntomas, así como fármacos que controlen los brotes y reduzcan su aparición. En los últimos años, se ha apostado por el interferón, un tratamiento que ralentiza la progresión de la EM. “En momentos en que se produce un brote, se suministra cortisona”, explica Sainz.

     Por ahora, la EM no tiene cura, aunque la esperanza de vida de los pacientes es prácticamente igual que la de cualquier persona sana. “Hay un pequeño porcentaje de fallecimientos, pero cada vez están más reducidos gracias al interferón y a una mejor atención al enfermo”. En este sentido, ADEMBI, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bilbao, ha puesto en marcha un taller de empleo pionero orientado a la formación de doce personas que trabajarán como cuidadores de enfermos en sus propios domicilios. “Intentamos cubrir una demanda importante”, reconoce Maite Massana. “Se trata de un programa interesante y necesario”.

     Por último, se deben tener en cuenta otros factores como la necesidad de mantener una dieta equilibrada compuesta por proteínas de origen vegetal –presentes en legumbres, frutos secos o cereales–, fibra, calcio, potasio, vitaminas y grasos insaturados.

     Por otra parte, la carne, el queso, los huevos y los derivados de la leche son alimentos poco recomendables. Al ser muy ricos en proteínas de origen animal, requieren un mayor esfuerzo para ser digeridas y metabolizadas.

Un nuevo tratamiento reduce a la mitad la gravedad de la esclerosis múltiple y retrasa su desarrollo

     Los 40.000 enfermos de esclerosis múltiple que hay en España tienen ya a su disposición un medicamento, llamado "Betaferon", que si se da precozmente a los pacientes y en altas dosis, reduce a la mitad la gravedad de la enfermedad y retrasa su desarrollo, según reveló un ensayo clínico llevado a cabo en 98 hospitales de 20 países, de los que ocho eran españoles.

     El jefe del Servicio de Neurología del Hospital Carlos Haya de Málaga -uno de los centros participantes en el ensayo-, Óscar Fernández, explicó ayer que el tratamiento "es muy eficaz si se empieza antes de que transcurran tres meses desde que el enfermo tiene el primer brote". De ahí la importancia, recalcó, de que a los pacientes se les diagnostique la esclerosis múltiple cuanto antes, lo que favorecerá que puedan recibir "Betaferon".

     Este especialista aclaró que el nuevo tratamiento no cura la enfermedad, pero sí puede paliar los daños y los efectos negativos sobre el cerebro."Sabemos que hay un 70% de pacientes que responde muy bien al 'Betaferon' y otro 30% menos bien. Hay casos en que transcurren de siete a nueve años desde que se produce el primer brote hasta que llega el segundo.

     En otras personas ese tiempo es mucho menor. No sabemos por qué pasa eso".

     El nuevo tratamiento consiste en unas inyecciones subcutáneas, en días alternos, que se pone el propio paciente. Esta terapia se revisa cuando transcurre un año y, si los efectos en el enfermo son positivos, se mantiene por más tiempo.

Trastorno autoinmune   

 La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Se cree que es un trastorno autoinmune, es decir, que el sistema inmunológico del individuo ataca a sus propias células y tejidos sanos. Afecta más a las mujeres (dos féminas por cada hombre) y suele darse en personas adultas jóvenes. La edad medida de inicio oscila entre los 29 y los 33 años. A medida que avanza este padecimiento, se va atrofiando el cerebro del paciente. Por eso, si no se detecta precozmente, se producen daños neurológicos irreversibles. Anualmente, estos enfermos pierden el 1% de su cerebro, lo que les provoca un deterioro importante.